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宁强12岁女孩突患罕见疾病每月要输8次血保命《资讯》

发布时间:2020-09-03 09:18:22 阅读: 来源:酚醛保温板厂家

12岁,本该在校园学习、嬉戏的年龄,但是宁强县一6年级女生却患上了一种罕见的TTP病,只能住院治疗。

流鼻血一天一夜无法止住

确诊罕见疾病

宁强县毛坝河镇小河村村民张小英,家中有4口人,丈夫黄永斌,大女儿张欣然12岁,小女儿黄谨妍6岁。现居住在宁强县二道河移民安置点,因为张小英丈夫黄永斌是四川泸州人,婚后户口一直未能迁入陕西,户口本上只有张小英母女三人。家中只有一人土地,张小英既要照顾两个幼小的孩子读书,还要在县城周边打零工挣钱,家里主要的经济来源就是靠丈夫一人在外打工。

然而,原本过着清贫生活的一家4口,因大女儿突然身患重病,让这个家庭背负债务辗转各医院治疗。

“2016年11月,大女儿突然流鼻血不断,在宁强县天津医院一天一夜无法止住,最后昏迷。”张小英说,情况紧急,女儿被送到汉中市中心医院抢救,初步诊断为出血性血小板减少。后来西安市西京医院都未完全确诊,病情一直反复。

今年5月27日,张小英大女儿张欣然病情进一步恶化,生命垂危,在汉中市中心医院治疗无效,30日便转院至西安市儿童医院。

随后,西安市儿童医院将张欣然的检查资料送往北京血液研究所,6月10日,被诊断为血栓性血小板减少性紫癜,医学上称TTP病,为异常罕见病例,发病率为百万分之一,这种病为西安市儿童医院历史上确诊第二例。

据了解,血栓性血小板减少性紫癜(TTP)是一种严重的弥散性血栓性微血管病,以微血管病性溶血性贫血、血小板聚集消耗性减少,以及微血栓形成造成器官损害(如肾脏、中枢神经系统等)为特征。之前TTP预后差,病程短,不及时治疗病死率80~90%,随着血浆置换的临床应用,预后大大改观,病死率降至10~20%。

靠输血维持生命

随时有生命危险

张小英说,6月1日这天,别的孩子都在欢庆儿童节,而她女儿却被下了病危通知书,让她们准备后事。幸运的是,经医院全力抢救脱离生命危险,但是随时都有可能再次病危。

根据按北京血液研究所和西安市儿童医院制定的治疗方案,出院后在当地二甲医院每周输两次血浆,只有这样做才有可能延续张小英女儿生命。

“医生说,如果治疗效果不佳,就只能去省级医院进行血浆置换,数次血浆置换需要数十万元,置换后再靠无限期的输血浆维持,如停止输注,随时都可能出现心脑或肝肾衰竭,危及生命。如果是遗传或者基因的问题就只能去北京、上海等更大的医院寻求有没有好治疗方法,也许只能终生靠无限期的输血浆维持,如停止输注,随时都可能出现心脑或肝肾衰竭,危及生命。”张小英说。

张小英说,在县城二甲医院输血浆必须住院,此病又因极其罕见而未被列入家庭病床,不能挂床,每月要反复入院、出院8次,而且产生的费用不能纳入新农合报销。“从西安儿童医院出院后就在宁强天津医院治疗,一周要输2次血花费800元,一月下来需要3200元输血费,还不算其他费用。”

此外,张小英女儿每次入院都要抽两针管血液进行凝血状况检查,一个月抽16针管,这对因病伴有严重溶血性贫血的张欣然影响很大。

自去年11月份以来,张小英和丈夫先后5次带着女儿去汉中、西安检查治疗,花费14万多元,借遍了所有亲戚朋友,拮据的家庭实在无法承受后期的治疗费用。“现在,因为给女儿治病,我丈夫把工作也辞了回家带着女儿治病,看看病痛中的女儿,我从未想过放弃治疗,好想女儿快些好起来,能够重回校园。”张小英说。

她想能早日回到校园

对于12岁的孩子来说,应该已经知道死亡的可怕。但是华商报记者看到张欣然小朋友脸上依然时刻散发着天使般的微笑,说话语气也很轻松透着无比的坚强。

“爸爸妈妈很辛苦,生病后经常为我掉眼泪,我相信我一定会好起来,然后早点回到学校上课,好好学习,长大好好孝敬他们!”张欣然说。

张小英说:“女儿从小聪明懂事,在学校和小朋友们相处的很好,有很多好朋友,学习成绩也很不错,学校老师也很喜爱她,但是生病后已经好几个月没有去学校了,她很想见到老师和同学们。而且因为长期吃激素药现在身体已经浮肿,现在每周要抽4针管血进行检查,血都抽不出来要护士一点一点按压才能抽出来,我们看着心里像刀割一样。”

看到女儿浮肿的身体,张小英眼泪不禁掉下来。“孩子经常看到我哭,说:‘妈妈不要哭,我肯定能好起来’,在西安儿童医院出院后我和他爸爸带着孩子去了钟楼,女儿还拍了钟楼的照片用我的qq发到了空间,我多么希望她没有得这个病,能够永远快快乐乐的成长。”

张小英说:“女儿都那么坚强,我们但凡有一点点希望都不会放弃,无论多么辛苦,我们都会想办法给她治病,让她早点回到学校,过上正常孩子的生活。”

华商记者 周金柱 实习生 张映伟

编辑:华商报供稿

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